Testamento Biologico e Donazione degli Organi

Da tempo ci interroga su cosa è giusto fare al momento della morte o dell’approssimarsi di essa. Sempre più incalzanti sono i problemi che concernono il riconoscimento di un testamento biologico in cui possa essere inserita, ad esempio, anche la propria determinazione in ordina all’eutanasia, la c.d. morte dolce.


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Ognuno di noi ha la sua posizione, influenzata inevitabilmente da fattori ambientali, culturali e religiosi.

Si tratta di temi che non è possibile trattare in maniera generalizzata, che non si possono inquadrare in un unico schema di pensiero, di comportamento o di filosofia; a ciascuno deve essere lasciata la possibilità di scegliere secondo coscienza, tenendo conto dell’importanza che certe decisioni assumono e delle riflessioni più che attente che esse meritano e di cui hanno bisogno.

Tra gli argomenti che dividono gli animi e scuotono le coscienze vi è senz’altro quello sulla donazione degli organi.

Non tutti ritengono che sia giusto modificare e in qualche modo offendere il corpo dopo la morte; alcune persone più legate al rispetto della fisicità e della carne anche in un momento successivo alla morte ritengono offensivo procedere all’espianto degli organi, altre invece, più attente ai doveri di solidarietà e meno al proprio corpo, credono che sia giusto dare la possibilità ad altri di vivere grazie agli organi di chi, purtroppo, comunque non ci sarà più.

È in questo contesto che si pone la controversia relativa alla possibilità di inserire nel documento di identità la propria scelta in ordine all’eventuale consenso all’espianto degli organi, così da rendere subito facilmente conoscibili da parte dei terzi le proprie determinazioni sull’argomento.

Già nel 1999, con legge n. 91, era stata prevista la facoltà di esprimere il proprio consenso attraverso una comunicazione scritta ai soggetti abilitati a riceverla che sarebbe poi stata inserita in un sistema informatico accessibile ai Centri Nazionali Trapianti e ai Centri Regionali Trapianti, così da vere sempre una banca dati aggiornata sui possibili donatori.

Oggi però ciò non è più sufficiente. Si sente il bisogno di andare oltre e di inserire tale informazione anche in documenti di immediata consultabilità da parte di tutti.

Se non che tale previsione potrebbe porre dei problemi di incompatibilità con la normativa della privacy, ossia con quel complesso di norme volte alla disciplina del trattamento dei dati personali, specie di quelli considerati “sensibili”.

Alla luce di ciò, ribadita l’estrema delicatezza della materia che ha a che fare con la facoltà di disporre del proprio corpo dopo la morte, ci si è interrogati su come fare per poter inserire tale decisione nella carta di identità, domandandosi in particolare quali potessero essere le linee guida che rendessero tale operazione compatibile con il Regolamento Europeo sul trattamenti dei dati personali e il Codice in materia di protezione dei dati personali.

Richiesta Parere e Reclamo Garante della Privacy

Il Garante della Privacy rappresenta un’Autorità di vigilanza, ossia un’Autorità indipendente cui gli Enti pubblici e non solo dovranno rivolgersi nei casi in cui vi sia n riferimento alla normativa sulla protezione dei dati personali.

Tra i compiti che sono attribuiti al Garante c’è anche quello di esprimere pareri nei casi previsti.

Inoltre il cittadino può anche proporre reclamo avverso quei provvedimenti che ritengano lesivi della normativa sulla privacy, con l’assistenza di un legale specializzato. Contattaci per una prima valutazione del caso gratuita.

Richiesta di parere del Ministro della Salute

Premesso quanto sopra, il 19 febbraio 2015 il Ministero della Salute si rivolgeva al Garante della Privacy al fine di ottenere un parere su uno schema di linee guida per l’applicazione dell’art. 3 comma 8 bis del decreto legge 30 dicembre 2009, n. 194, convertito con modificazioni dalla legge 26 febbraio 2010, n. 25 e successivamente modificato.

Nello specifico le norme richiamate prevedevano la possibilità di inserire nella carta di identità dei cittadini il consenso o il diniego alla donazione di organi o tessuti in caso di morte.

Vista tale previsione, il Ministero chiedeva quindi che il Garante si pronunciasse al fine di verificare se lo schema operativo predisposto dal Ministero fosse compatibile con la normativa inerente il trattamento dei dati personali e non vi fossero profili di criticità in questo senso.

In particolare il parere richiesto aveva lo scopo di dare indicazioni in ordine alle modalità organizzative per l’attuazione della sopraindicata disciplina, che a sua volta superava ed integrava quanto già previsto dalla legge 91/1999 in tema di manifestazione della propria volontà.

Provvedimento del Garante e motivazione

Dinanzi alla richiesta formulata dal Ministro della Salute, il Garante della privacy si è espresso nei termini che seguono.

In primo luogo è stato ripercorso l’attuale sistema organizzativo per la trasmissione dei dati relativi al consenso alla donazione di organi e tessuti.

Attualmente infatti qualora un cittadino italiano manifesti la superiore volontà, questa confluirà nel Sistema Informativo Trapianti (SIT), che raccoglie in un’unica banca dati tali dichiarazioni e garantisce quindi un funzionamento più efficace ed efficiente della rete trapiantologica.

In tal modo sia il Centro nazionale trapianti che i Centri regionali e interregionali possono collegarsi al SIT e individuare subito il possibile donatore per il paziente che necessita di un trapianto.

In secondo luogo, il Garante ha analizzato la procedura prevista dalle Linee Guida del Ministero.

Le modalità operative indicate nel documento oggetto di parere prevedevano che l’interessato si esprimesse sul tema della donazione di organi all’atto del rilascio della carta di identità, formalizzando quindi la sua volontà dinanzi al competente ufficio comunale, mediante la sottoscrizione di un modulo appositamente predisposto.

Secondo tali Linee guida la dichiarazione avrebbe dovuto essere resa in doppia copia, così da poterne conservare una negli archivi e da poter restituire l’altra all’interessato. Infine il tutto avrebbe dovuto essere registrato dall’ufficiale dell’anagrafe insieme ai dati raccolti, così da renderlo di immediata accessibilità.

Secondo le predisposizioni del Ministero inoltre tale consenso avrebbe potuto fare la sua comparsa direttamente sul documento di identità solo in presenza del consenso dell’interessato.

Ciò premesso, il Garante ha osservato che lo schema così predisposto effettivamente avrebbe consentito ai cittadini di prestare il proprio consenso ad ogni passo della procedura.

Tuttavia si è osservato come particolarmente insidioso si potesse presentare il passaggio delle informazioni dai Comuni al Sit, con pericolo di dispersione di dati personali sensibili, ragion per cui tale aspetto merita una particolare attenzione e diligenza.

Inoltre, l’Autorità ha effettuato delle osservazioni in merito.

In primis, sono state date delle indicazioni relative al modello di informativa sul trattamento dei dati personali contenuto nel modulo predisposto per i Comuni; in secondo luogo si è rilevata l’esigenza di rendere edotto l’interessato che richieda di riportare la propria volontà sulla carta di identità della circostanza che tale espressione di volontà può essere modificata in ogni momento.

Il Garante ha poi evidenziato l’ulteriore necessità di comunicare all’interessato i diritti al trattamento dei dati personali, nonché quella di specificare la tipologia dei dati utilizzati durante la fase di test e delle operazioni di trattamento al momento del passaggio di questi dal Comune al SIT.

Fatte tali doverose osservazioni, il Garante della privacy ha comunque affermato l’insussistenza di profili di criticità nel trattamento dei dati. Pertanto ha emesso parere favorevole relativamente alla compatibilità dello schema organizzativo predisposto dal Ministero della Salute, unitamente al ministro degli Interni, in tema di inserimento nella carta di identità del consenso alla donazione di organi e tessuti post mortem.

Immediata conoscibilità del consenso alla donazione organi

Esprimere un giudizio sul delicato tema degli atti di disposizione del proprio corpo per il periodo successivo alla morte non è di certo agevole, specie poiché tale giudizio non può non essere condizionato dalle sovrastrutture di ciascuno di noi: dal modo in cui si è stati educati, dalle convinzioni che nel corso della vita si sono maturate e rinsaldate, dai dettami religiosi o atei cui ci si attiene.

Ad ogni modo, seppur tralasciando gli aspetti più intimistici della tematica, appare evidente l’utilità di un simile provvedimento normativo, che consenta l’immediata percepibilità della volontà del soggetto interessato.

Non stiamo parlando infatti di essere favorevoli o meno alla donazione di organi, essendo lasciata la scelta alla coscienza di ognuno di noi, ma stiamo parlando rendere più efficace la procedura per chi tale scelta l’ha già fatta, così da rendere detta decisione il più proficua possibile, evitando che vi possa essere uno “spreco” derivante dalla mancata informazione tra gli uffici e le strutture coinvolte.

Neppure sembra da profani che la privacy venga compromessa. È vero, in tal modo si rendono facilmente accessibili dati personali sensibili, ma è anche vero che una corretta procedura evita la dispersione dei dati e, soprattutto, viviamo in un mondo in cui i nostri dati sono perennemente nelle banche dati di qualcuno. Almeno in questo caso si tratta di una banca dati meritevole di lode.

Fascicolo Sanitario Elettronico

Restando in materia sanitaria è bene fare riferimento anche al Fascicolo Sanitario Elettronico, introdotto nel 2008 in una prospettiva di modernizzazione del sistema sanitario anche grazie allo SPID.

Questo ha la funzione di contenere e raccogliere tutte le informazioni relativa alla storia clinica di un paziente, con il vantaggio per chi vi accede di poter avere subito un quadro completo delle patologie riportate dal soggetto nel corso degli anni. In questo modo l’attività del medico è certamente facilitata, con le ovvie positive conseguenze per la salute del paziente.

Anche in questo caso però, vista la delicatezza dei dati inseriti nel fascicolo elettronico, sarà necessario che l’interessato presti il proprio consenso all’inserimento degli stessi nel fascicolo; in caso contrario i sanitari non potranno fare nulla, attesa la facoltatività dell’utilizzo di tale strumento.